Effets du programme

L’évaluation de ce programme fait l’objet d’une étude scientifique avalisée par la Commission d’éthique et de recherche compétente ( voir information en pdf ). Les premiers résultats sont très positifs et nous espérons pouvoir les confirmer à l’avenir.

Nous vous résumons ici les résultats qui font actuellement l’objet d’articles en cours de soumission dans des revues scientifiques.

La santé psychique des proches1

Sur la base de questionnaires remplis par près d’une centaine de proches, que nous comparons à des adultes « tout venant » (qui ne sont pas impliqués dans une telle relation), nous pouvons relever en particulier que les proches perçoivent peu de soutien social, en particulier de soutien pratique pour gérer les problèmes. Ils ont également plus de difficultés à gérer leurs émotions négatives.

En effet, c’est le souci qu’ils se font pour la personne en souffrance psychique qui les touche le plus au quotidien, qu’ils soient parents, enfants adultes, conjoints, qu’ils vivent ensemble ou séparés, et ce quel que soit le trouble considéré. La mauvaise ambiance et la tension perçue avec la personne en souffrance mais aussi la nécessité de devoir la motiver à initier des activités sont aussi des charges importantes décrites par les proches. Pour illustration, plus de 80% des proches s’inquiètent régulièrement de l’avenir de la personne en souffrance psychique, 70% s’inquiètent de l’état de santé général de la personne en souffrance, plus ou moins 60% s’inquiètent de l’aide ou du traitement reçu, de sa sécurité et doivent régulièrement l’encourager à entreprendre une activité telle aller se promener, faire des tâches ménagères ou des loisirs.

La différence la plus marquante est que leur humeur est nettement plus déprimée et  qu’ils sont presque trois fois plus nombreux (44%)  que les « tout venant » à décrire une humeur qui atteint un seuil clinique de dépression. Leur score élevé de dépression est expliqué en grande partie par trois facteurs : le poids des charges inhérentes à leur rôle de proche, leur faible sentiment de maîtrise des événements de leur vie quotidienne et leur accès limité à des stratégies adaptées de régulation des émotions. Des interventions préventives (comme les interventions de groupe ou le programme rfsm-e-motion) ou thérapeutiques (comme un suivi chez un psychothérapeute) peuvent bénéficier aux proches en agissant sur ces différents facteurs, entre autres.

Quels sont les effets du programme en ligne rfsm-e-motion2 ?

Une première évaluation de 50 proches ayant participé au programme en ligne rfsm-e-motion nous donne des indicateurs tout à fait satisfaisants quant aux bénéfices escomptés avec un tel programme. Leur satisfaction générale est bonne, en moyenne 5 sur 6.

Nous observons des changements « statistiquement significatifs »  (i.e. qu’on ne peut pas attribuer au hasard) après la participation au programme.

Une augmentation de la fréquence d’utilisation de stratégies adaptées pour faire face aux défis du quotidienpicto-ok
Une augmentation de la capacité à prendre conscience de soi, à prendre une position d’observateur, un regard bienveillant, une acceptation non-jugeante

picto-okUne diminution de l’humeur dépressive

picto-okUne diminution des difficultés à gérer les émotions douloureuses.

Ces résultats sont valables pour toutes les personnes qui ont accepté de participer à l’étude dans l’ensemble, qu’elles aient terminé le programme ou pas. Celles qui ont terminé le programme montrent des effets en moyenne plus marqués encore. Nous avons pu mettre en évidence que l’avancée dans le programme est un prédicteur du degré d’amélioration à la fin du programme (et oui, c’est logique, plus on participe au programme plus on en retire de bénéfices… et les chiffres le confirment). La bonne nouvelle pour ceux qui ont beaucoup de difficultés initiales, c’est qu’ils ont également une plus grande marge de progression et font des avancées plus significatives avec le programme.

Programme en groupe ou programme en ligne3 ?

Nos observations4 indiquent que les programmes de groupe (par ex. Profamille+ ou Connexion familiale) visent principalement à aider les proches à bien comprendre les spécificités du trouble psychique, à réinterpréter les comportements et interactions problématiques sous l’éclairage des symptômes de la maladie. Au fil des séances, nous voyons progressivement de la compréhension et de la compassion remplacer du ressentiment souvent présent. La dynamique de groupe permet aux proches de se sentir compris, sans être jugés ou montrés du doigt ; elle leur permet d’exprimer leurs ressentis, même les plus difficiles. Les 12 semaines de groupes favorisent l’acceptation et, souvent, un certain travail de deuil par rapport à des attentes irréalistes envers la personne en souffrance. A l’inverse, le programme en ligne a été développé pour répondre aux besoins des proches qui nous ont dit souhaiter plus de « techniques concrètes » pour gérer le quotidien et les interactions souvent difficiles. Les objectifs des deux programmes ne sont donc pas tout à fait les mêmes. Cela se voit dans nos résultats. En effet, les deux types d’intervention ont un effet positif sur l’humeur et les difficultés à gérer ses émotions négatives, par contre ces effets sont nettement plus marqués au terme de l’intervention en ligne, qui favorise un entraînement intensif de la conscience de soi, de la gestion du stress, des émotions et des interactions. Nous sommes très satisfaits de pouvoir montrer que même une intervention « à distance » permet d’offrir des résultats tangibles aux proches. De plus, nous observons que les interventions de groupe attirent plus les parents ou les conjoints, et que le programme en ligne nous permet d’atteindre aussi les jeunes adultes, qu’ils soient les enfants adultes de personnes en souffrance psychique ou leurs frères ou sœurs.

 

Nous saisissons l’occasion de remercier ici chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à nos programmes, en ligne ou en groupe. Vos encouragements, vos remerciements et vos commentaires constructifs nous motivent à constamment réfléchir aux moyens d’améliorer ces programmes pour qu’ils répondent le plus possible à vos besoins.

 

Références / présentations et publications

1Salamin, V., Clément, O., Corzani, S., & Martin-Soelch, C. (2016). La santé mentale des proches de personnes en souffrance psychique. Revue Française de Clinique Comportementale et Cognitive, 21(1), 4-19.

2Salamin, V., Gothuey, I., & Martin-Soelch, C. (in prep). An Internet-based intervention with email or telephone support for relatives of individuals suffering from mental illness

3Salamin, V., Ray, Ph., Gothuey, I., Corzani, S. & Martin-Soelch, C. (in prep.). Internet-Based Intervention for Relatives of People with Mental Illness: Naturalistic Pilot Trial

4Clément, O., Salamin, V., & Stocker, C. (2016). Connexion familiale© : Expériences d’animation d’un programme pour les proches de personnes souffrant d’un trouble de personnalité borderline. Revue Française de Clinique Comportementale et Cognitive, 21(1), 20-33.